Pessoas com as síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos do espectro hipermóvel (TEH) costumam se identificar como zebras.
Zebra é a gíria médica americana para chegar a um diagnóstico médico surpreendente, muitas vezes exótico, quando uma explicação mais comum é mais provável. Ao fazer o diagnóstico da causa da doença em um caso individual, os cálculos de probabilidade não têm significado. A questão pertinente é se a doença está presente ou não. O fato de ser raro ou comum não muda as chances de um único paciente.
Educação e conscientização
Estudantes de medicina aprenderam por décadas que: “Quando você ouvir o barulho de cascos atrás de você, não espere ver uma zebra”. Em outras palavras, procure o diagnóstico mais comum e usual, não o surpreendente.
Uma doença ou distúrbio Zebra é aquela que é de difícil diagnóstico, geralmente não muito bem conhecida e, por vezes, afeta menos pessoas do que outras doenças. No entanto, quando somadas, as pessoas afetadas por doenças Zebra superam em muito aqueles afetados por qualquer doença conhecida.
Pessoas com doenças raras e crônicas passam anos procurando respostas:
“Mas você parece normal”
“Você é muito jovem para ter tantos problemas”
“Você está muito velho”
“Você não pode ter isso, é muito raro”
“Ninguém sabe o que é”
“É coisa da sua cabeça”
“Seu problema é psicológico”
A zebra se tornou nosso símbolo porque aqueles com síndrome de Ehlers-Danlos e transtorno do espectro de hipermobilidade são o inesperado. Às vezes, quando você ouve cascos, realmente é uma zebra.
Quando você vê uma zebra, sabe que é uma zebra - mas não existem duas zebras com listras idênticas, assim como duas pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos ou TEH não são idênticas, mesmo sendo da mesma família e tendo exatamente a mesma criação. Eles têm diferentes sintomas, diferentes tipos, diferentes experiências - e todos nós estamos trabalhando para chegar a um momento em que um profissional de saúde reconheça imediatamente alguém com síndrome de Ehlers-Danlos ou TEH, reduzindo o tempo para o diagnóstico e melhorando as vias de atendimento, evitando comprometimentos futuros.
No entanto, muitos profissionais médicos parecem esquecer que “zebras” existem e, portanto, obter um diagnóstico e tratamento pode ser mais difícil para quem sofre de doenças raras. A síndrome de Ehlers-Danlos é considerada uma condição rara e, portanto, os portadores de SED são conhecidos como zebras médicas. Essa identidade agora foi adotada em todo o mundo por meio da mídia social para ajudar a unir nossa comunidade.
Viver com um SED ou TEH nem sempre é fácil. Sentimos conforto e orgulho na força e apoio de nossa comunidade e no que podemos alcançar juntos. Juntos, deslumbramos!
Obrigado!